Kỳ tích cuộc đời bé gái mang bệnh 'vảy cá'

Hong KongBị cha mẹ ruột từ bỏ vì căn bệnh vảy cá hiếm gặp, Mui Thomas tìm thấy cuộc đời mới nhờ tình yêu vô điều kiện của cặp vợ chồng ngoại quốc.

Năm 1992, Mui chào đời với lớp da dày cứng, nứt sâu thành từng mảng. Làn da khô căng khiến mỗi nhịp thở của cô bé trở nên nặng nề. Bác sĩ chẩn đoán Mui mắc bệnh vảy cá Harlequin - một rối loạn di truyền hiếm gặp khiến cơ thể mất khả năng bảo vệ, dễ nhiễm trùng. Thời điểm đó, căn bệnh này gần như đồng nghĩa với án tử.

Cha mẹ đẻ của Mui từng mất một người con vì bệnh tương tự. Họ sợ hãi và bất lực nên quyết định bỏ lại Mui ở bệnh viện. Cô bé trở thành trẻ mồ côi do chính quyền Hong Kong bảo trợ.

Cùng năm đó, Rog (người xứ Wales) và Tina (người Đức) gặp nhau tại Hong Kong để cùng đóng phim quảng cáo. Họ nhanh chóng đính hôn, dự định chuyển sang Australia sinh sống và không có ý định sinh con hay nhận con nuôi.

Năm 1994, trước khi rời đi, họ đăng ký làm cha mẹ nuôi tạm thời dịp cuối tuần để hỗ trợ những đứa trẻ đang chờ được nhận nuôi quốc tế trong vài tháng. Khi đó, Mui 18 tháng tuổi. Lần đầu gặp bé, họ được bác sĩ thông báo đứa trẻ chỉ sống thêm vài năm. Dù bị khuyên nên bỏ cuộc, vợ chồng Thomas vẫn đón Mui về nhà chăm sóc với suy nghĩ: ít nhất đứa trẻ sẽ được cảm nhận hơi ấm gia đình trong những ngày ngắn ngủi. Nhưng rồi, họ không bao giờ rời đi nữa. Năm Mui 3 tuổi, thủ tục nhận nuôi hoàn tất.

Rog và Tina Thomas bên con gái nuôi Mui, người mắc bệnh vảy cá Harlequin, ở Trung Quốc. Ảnh: SCMP

Quãng thời gian sau đó là chuỗi ngày vắt kiệt sức lực của Rog và Tina. Thời gian đầu, Mui bị rối loạn gắn bó. Mỗi lần Tina lại gần, cô bé khóc thét, cào cấu làm rách bươm lớp da vốn đã mỏng manh. Việc chăm sóc chiếm gần hết thời gian trong ngày của cặp vợ chồng bởi Mui cần tắm ba lần mỗi ngày, bôi kem liên tục. Cô bé thường xuyên phải nhập viện do nhiễm trùng; cấu trúc xương giòn yếu khiến những va chạm nhẹ nhất cũng biến thành ca cấp cứu.

Áp lực còn đến từ định kiến xã hội. Ở nơi công cộng, họ thường xuyên bị chỉ trỏ. "Vì sao lại nhận nuôi một đứa trẻ dị dạng, các người chỉ muốn làm anh hùng à?", có người từng mỉa mai. Khi Mui 15 tuổi, những lời miệt thị trên mạng xã hội đẩy cô bé vào khủng hoảng, có ý định tự hại. Sức ép cũng khiến Rog và Tina rơi vào trầm cảm.

"Chúng tôi không phải thánh nhân. Chúng tôi mệt mỏi, hoang mang, có lúc muốn buông xuôi, nhưng chưa bao giờ bỏ rơi con bé", Rog nhớ lại.

Vượt qua mọi lời tiên lượng y khoa, Mui dần trưởng thành. Biết bạn bè xa lánh vì ngoại hình, cô dồn sức vào việc học. Tốt nghiệp đại học ngành chăm sóc đặc biệt, Mui hiện hỗ trợ những bệnh nhân sa sút trí tuệ - công việc đòi hỏi sự nhẫn nại mà cô đúc kết được từ chính những năm tháng nằm viện.

Không để cơ thể giới hạn mình, Mui tìm đến thể thao. Năm 2012, cô trở thành người mắc bệnh vảy cá Harlequin đầu tiên trên thế giới làm trọng tài rugby (bóng bầu dục), điều hành từ các giải trẻ đến giải Hong Kong Sevens. Sau đó, cô giành học bổng toàn phần, trở thành huấn luyện viên yoga và diễn giả truyền cảm hứng của TEDx.

Đầu năm 2026, gia đình Thomas xuất bản cuốn sách An Unexpected Adoption (Một cuộc nhận nuôi không ngờ tới), kể lại hành trình 34 năm phi thường.

Nhìn lại chặng đường đã qua, bà Tina mỉm cười: "Bóng tối có thể bủa vây mỗi ngày, nhưng ánh sáng là thứ ta phải chủ động vươn tay tìm lấy".

Ngọc Ngân (Theo The Star, CNN, Tatler Asia)