Níu giữ sự sống cho con trai 9 tháng tuổi mắc bệnh hiểm nghèo teo cơ tủy sống

Ở tuổi 27, chị Nguyễn Thị Hà (ngụ thôn Đại Đồng, xã Đồng Lộc, tỉnh Hà Tĩnh) phải đối mặt với biến cố lớn nhất cuộc đời. Kết hôn đầu năm 2025, niềm hạnh phúc vỡ òa khi vợ chồng chị đón con trai đầu lòng, bé Nguyễn Gia Hưng, vào tháng 10 cùng năm.

Vì sinh kế, chồng chị phải đi lao động tại nước ngoài ngay trước ngày vợ sinh. Một mình chị Hà ở quê nhà chăm con với niềm tin về một tương lai tươi sáng.

Nhưng hạnh phúc ngắn chẳng tày gang. Bước sang tháng thứ 3, chị Hà phát hiện tay chân con trai ngày càng yếu dần, khó vận động.

Gom góp tiền đưa con ra Hà Nội thăm khám, người mẹ trẻ như rụng rời tay chân khi nghe bác sĩ kết luận bé Gia Hưng mắc chứng teo cơ tủy sống type 1. Đây là thể nặng nhất, nguy hiểm nhất khi các tế bào thần kinh vận động bị phá hủy, khiến cơ thể bệnh nhân yếu đi nhanh chóng.

Cơ hội sống của bé Gia Hưng là được điều trị sớm nhưng chi phí rất đắt đỏ

ẢNH: PHẠM ĐỨC

"Dù đã hơn 9 tháng tuổi nhưng con vẫn chưa cứng cổ, cơ thể mềm nhũn, không thể lật, bò hay ngồi. Ngay cả việc nuốt hay thở đối với con cũng rất khó khăn. Mỗi nhịp thở của con là một lần lồng ngực rút lõm, mỗi tiếng khóc là một sự cầu cứu yếu ớt. Nếu không được điều trị kịp thời, cơ hô hấp của con sẽ suy kiệt", chị Hà nghẹn ngào chia sẻ với phóng viên Thanh Niên.

Mong cộng đồng chung tay giúp đỡ

Gia đình chị Hà rơi vào bế tắc khi biết chi phí điều trị căn bệnh này thuộc hàng đắt đỏ nhất thế giới. Liệu pháp gen Zolgensma có giá lên tới khoảng 50 tỉ đồng - một con số mà hai vợ chồng trẻ không dám nghĩ đến.

Suốt nhiều tháng qua, gia đình chị Nguyễn Thị Hà gom góp mọi nguồn lực nhưng số tiền có được vẫn chỉ là muối bỏ bể

ẢNH: PHẠM ĐỨC

Giữa tột cùng tuyệt vọng, một tia sáng nhỏ nhoi xuất hiện khi chị Hà biết đến chương trình thuốc thử nghiệm tiếp cận sớm dành cho trẻ mắc teo cơ tủy sống đang được triển khai tại Indonesia. Dù vậy, chi phí để tiếp cận điều trị tại đây cũng cần khoảng 3 tỉ đồng. Suốt nhiều tháng qua, gia đình đã vay mượn khắp nơi, gom góp mọi nguồn lực nhưng số tiền có được vẫn chỉ là muối bỏ bể.