19 hours ago
3
Tại Việt Nam, tỷ lệ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh ước trên 13%, có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh trên cả nước. Một số dân tộc có tỷ lệ mang gen thalassemia lên tới 30 - 40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.
Trước đây, nhiều người hiểu lầm chỉ có người dân khu vực miền núi, vùng sâu vùng xa mới bị bệnh tan máu bẩm sinh. Nhưng thực tế, tất cả các địa phương và 54 dân tộc ở nước ta đều có người mang gen bệnh.
Tan máu bẩm sinh thuộc các bệnh di truyền cần tư vấn, xét nghiệm tiền hôn nhân
ẢNH: XUÂN THẮNG
Thông tin trên được Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư cho biết tại lễ mít tinh kỷ niệm Ngày Thalassemia thế giới 8.5, với chủ đề "Đem ánh sáng nhân ái - chạm nỗi niềm không tên". Chủ đề hướng tới các vấn đề về tâm lý, xã hội của người bệnh, đặc biệt dành sự chia sẻ với những nỗi niềm riêng của phụ nữ, trẻ em gái mắc bệnh tan máu bẩm sinh; và những người mẹ có con bị bệnh.
Theo Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư, bệnh thalassemia là bệnh di truyền lặn phổ biến nhất trên thế giới cũng như ở Việt Nam. Đây là bệnh của tế bào hồng cầu, theo đó hồng cầu của người bệnh bị thay đổi về hình thái và chất lượng, hồng cầu dễ bị vỡ hơn (còn gọi là tan máu), thời gian sống của hồng cầu ngắn hơn so với bình thường, gây ra tình trạng thiếu máu.
Người bệnh cần được điều trị định kỳ suốt đời bằng truyền máu (khối hồng cầu) và dùng thuốc thải sắt. Nếu người bệnh không được điều trị truyền máu đều đặn, định kỳ sẽ ảnh hưởng đến nhiều cơ quan trong cơ thể, làm sức khỏe bị giảm sút trầm trọng và ảnh hưởng lớn đến chất lượng cuộc sống và tuổi thọ.
Người mang gen bệnh không có biểu hiện gì để nhận biết qua vẻ bề ngoài nhưng có thể di truyền gen bệnh cho đời sau. Hầu hết họ không biết mình mang gen cho đến khi đi xét nghiệm hoặc không may sinh ra con bị bệnh.
Đại diện Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư cho biết, các năm gần đây, viện vẫn tiếp nhận thêm hàng trăm bệnh nhi mới sinh bị bệnh tan máu bẩm sinh. Trên cả nước, mỗi năm có khoảng 8.000 em bé sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh ở các mức độ khác nhau.
Tan máu bẩm sinh thalassemia đã được đưa vào danh sách các bệnh bắt buộc cần sàng lọc trước sinh và là bệnh đứng hàng đầu trong các bệnh di truyền cần tư vấn, xét nghiệm tiền hôn nhân. Việc này nhằm đẩy mạnh hoạt động sàng lọc thalassemia trước sinh và trước kết hôn, tiến tới giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh thalassemia.
Cũng tại lễ mít tinh tổ chức chiều nay 8.5, Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư trao giải cuộc thi viết thư với chủ đề "Lòng mẹ bao la" và cuộc thi "Người đưa tin giỏi nhất".
Hai cuộc thi thu hút hàng trăm người bệnh, người nhà người bệnh tham gia. Các bài dự thi giúp cộng đồng hiểu hơn về những gánh nặng không tên trên vai người bệnh, lan tỏa thông điệp về tính cấp thiết của việc phòng bệnh thalassemia.
