Lá gan từ người chết não thay đổi số phận em bé 7 năm xơ gan

Thanh HóaBé Phạm Đức Hiếu, 7 tuổi, xơ gan giai đoạn cuối, vượt cửa tử nhờ được ghép gan từ người hiến chết não và chương trình Mặt trời Hy vọng hỗ trợ chi phí.

Sau ca ghép gan từ người hiến chết não, sức khỏe bé Hiếu dần ổn định và có nhiều thay đổi rõ rệt. Hai tháng sau phẫu thuật, bé không còn vàng da, ăn uống tốt hơn, bụng giảm kích thước và vui vẻ, hoạt bát hơn trước. Với gia đình, những thay đổi tưởng như bình dị ấy lại là niềm vui lớn sau một thời gian dài cùng con chống chọi bệnh tật.

Chị Lê Thị Hương, 33 tuổi, mẹ bé, nói rằng chị cảm nhận rõ con đang thực sự trở lại với cuộc sống của một đứa trẻ. "Con cười nhiều hơn, thích chơi và đòi ăn những món trước đây không ăn được, gia đình tôi biết ơn người đã hiến tạng bởi nhờ sự hy sinh ấy con mới có cơ hội khỏe mạnh và lớn lên như những đứa trẻ khác", người mẹ chia sẻ.

Bệnh nhi điều trị tại viện. Ảnh: Gia đình cung cấp

Bé Đức Hiếu chào đời năm 2019, đến một tháng 10 ngày tuổi thì bắt đầu có các triệu chứng bất thường như vàng da, vàng mắt, màu phân bạc và nước tiểu đậm, bụng to dần lên. Bác sĩ Bệnh viện Nhi Thanh Hóa chẩn đoán bé bị teo đường mật bẩm sinh - căn bệnh khiến đường mật trong và ngoài gan tắc nghẽn, dẫn đến ứ mật và xơ gan sớm. Tại khu vực Đông Nam Á, tỷ lệ mắc căn bệnh hiểm nghèo này khoảng 1/9.000 đến 1/5.000 trẻ sơ sinh.

Đáng sợ hơn, các biến chứng thường gặp của bệnh như xuất huyết tiêu hóa, nhiễm trùng đường mật... luôn đến đột ngột như một "quả bom sinh học" chực chờ trong cơ thể. Điều này khiến cha mẹ bé luôn sống trong nỗi lo sợ bao trùm, bởi họ hiểu rằng chỉ cần cấp cứu chậm một bước là có thể mất con mãi mãi.

Hiếu điều trị ở Bệnh viện Nhi Trung ương, ca phẫu thuật đầu tiên là cắt túi mật và một phần gan bị xơ. Khi ấy bé 2 tháng 10 ngày tuổi. Sau mổ, bé phải nhập viện nhiều lần vì nhiễm trùng, sốt cao, sưng phù tay chân, bụng chướng, thể trạng yếu ớt, da xỉn màu, ăn uống kém.

Người mẹ được bác sĩ gọi vào phòng để trao đổi về tình trạng của Hiếu. Những phương pháp điều trị đã thực hiện không mang lại hiệu quả như kỳ vọng, bệnh gan tiếp tục tiến triển nặng. Ghép gan là giải pháp cần được thực hiện càng sớm càng tốt để cứu tính mạng của con.

"Nghe đến đó, tôi chết lặng", chị Hương nhớ lại. Chị hiểu rằng con đang đứng trước ranh giới sinh tử, nhưng cùng lúc, một nỗi lo khác lại ập đến: Ghép gan cần một khoản kinh phí rất lớn, khoảng 500 triệu đồng, trong khi gia đình gần như không còn khả năng xoay xở.

"Cứu được con thì giá nào tôi cũng muốn, nhưng lấy đâu ra tiền để làm phẫu thuật?", người mẹ nói. Vợ chồng ly thân, một mình chị Hương thu nhập 5 triệu đồng/tháng vừa phải lo cho con, còn ông ngoại già yếu thường xuyên ốm đau, bệnh tật, vay mượn không đủ. Nhiều người khuyên chị từ bỏ hy vọng chữa cho con "tốn kém như vậy, hay thôi".

Hiếu những ngày nằm viện. Ảnh: Gia đình cung cấp

Vì chưa có đủ kinh phí, suốt 7 năm, Hiếu phải sống trong bệnh tật và những đợt điều trị nối dài. Cứ khoảng một, hai tháng, bé phải nhập viện, có những lần bệnh trở nặng bất chợt khiến mẹ phải vội vàng đưa con vượt hơn 100 km vào viện. Mỗi đợt điều trị kéo dài 10 ngày, có khi nửa tháng. Ở nhà, sức khỏe của Hiếu cũng rất yếu, thường xuyên ốm vặt, trong khi chức năng gan ngày một suy giảm. Căn bệnh khiến bụng Hiếu ngày càng chướng to, đi lại khó khăn. Tuổi thơ của em vì thế không có nhiều buổi vui chơi, những món ăn yêu thích hay những ngày đến trường bình thường như các bạn.

May mắn, bé Hiếu được chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - VnExpress) hỗ trợ một phần chi phí ghép gan. Một người chết não hiến tặng lá gan phù hợp với bé. Gan được chuyển đến Bệnh viện Nhi Trung ương, các bác sĩ tiến hành ghép cho bé vào tháng 6/2026 - khi chức năng gan của Hiếu không thể duy trì được nữa.

Ca phẫu thuật kéo dài 11 tiếng, từ 10h đến 21h, trong lúc đó người mẹ ngồi ngoài phòng mổ hết nhìn đồng hồ lại lặng lẽ cầu nguyện. Khi bác sĩ thông báo ca ghép gan thành công, chị Hương "như không tin vào những gì mình vừa nghe". Bao nhiêu lo lắng, sợ hãi và những ngày tháng chạy vạy tìm cách cứu con dồn lại thành những giọt nước mắt. Chị ôm mặt bật khóc, lần đầu tiên sau một thời gian dài cảm nhận rõ rằng con trai mình đã thực sự có cơ hội được sống.

Sau ca ghép, bác sĩ thông báo chức năng gan tạm thời ổn định, bé được xuất viện về nhà, tái khám theo lịch.

Bé Hiếu khỏe mạnh sau ca ghép gan. Ảnh: Gia đình cung cấp

Ghép gan là một trong kỹ thuật phức tạp nhất của chuyên ngành tiêu hóa - gan mật, mang lại cơ hội sống cho nhiều người bệnh gan giai đoạn cuối. Năm 2022, toàn cầu ghi nhận hơn 37.000 ca ghép, trong đó đa phần ghép từ người cho chết não. Kỹ thuật ghép gan từ người cho sống phổ biến ở một số nước châu Á, trong đó có Việt Nam. Các chuyên gia cho biết phần lớn ca ghép gan ở nước ta đều từ người cho sống, tỷ lệ bệnh nhân sống sau 5 năm đạt 75%, tương đương các nước.

Các bác sĩ nhìn nhận chi phí là một trong những rào cản khiến số ca ghép gan chưa nhiều. Đa số bệnh nhi bệnh gan mạn giai đoạn cuối phải liên tục nhập viện hoặc tái khám, khiến gánh nặng tài chính nặng nề. Thông thường, chi phí nằm viện trong 40 ngày tốn khoảng 300 triệu đồng. Sau ghép, bé phải tái khám thường xuyên, đòi hỏi chế độ ăn uống, vệ sinh sạch sẽ, ước tính tốn kém 5-10 triệu đồng mỗi tháng. Đặc biệt trong hai năm đầu, chi phí mỗi năm khoảng 200 triệu đồng

Ngày Hiếu đủ điều kiện xuất viện là một trong những ngày hạnh phúc nhất với chị Hương. "Tôi mừng đến mức không biết phải nói gì. Bao nhiêu ngày chỉ mong con khỏe mạnh cuối cùng cũng đến", chị Hương xúc động chia sẻ. Con vẫn cần được theo dõi và chăm sóc lâu dài sau ghép, nhưng ít nhất, Hiếu đã có thêm một cơ hội để lớn lên, đến trường và sống một cuộc đời bình thường như bao đứa trẻ khác.

Thúy Quỳnh